中新网徐州电 (记者 邵国栋)今年24岁的邵达家住在江苏徐州铜山区大许镇邵楼村，6岁时确诊患上了进行性肌肉萎缩症，3年前开始失去呼吸能力，病症越来越严重，让瘦骨嶙峋的他终日只能躺着。父母每天24小时，一刻不间断，两三秒一次，用双手重复了无数次按压，让这位24岁年轻的生命就在父母的双手中延续着。当地民政部门为邵达办理了重残补助，每个月的补助和护理费共320元。

9月16日下午，在位于徐州东郊的邵达家里，蜷缩着的邵达躺在床上，双腿向左弯曲的姿势躺着，肋骨如两把刀般突兀。邵达的妈妈王秀珍盘坐在邵达身边，隔着一块海绵垫子，轻轻按压邵达的心脏。

“6岁那年一次在学校里准备爬楼梯时，他发现自己双腿瘫软，连一个台阶都跨不上去，后来经常发现他走路经常趴到，当时感觉不对，就把他带到徐州的各大医院检查，当天在徐州多家医院诊断结果一样——进行性肌肉萎缩，当初没有听说过这种病，并不知道这个病那么严重，后来经过多方的了解才知道这个病很可怕。接着就和丈夫带着孩子跑遍了国内的各大医院，上海、杭州、北京、南京的有名的医院，最后每家医生的回答都很失望这孩子病治不好的，还有医生曾预计他只能活到18岁。”王秀珍哭着说，这一看就是18年。

邵达的病情如医生所说，12岁那年很快双腿就无法行走，为了能让孩子多学点知识，父母每天接送他上学，在校期间，老师安排同学照顾他上厕所。当初成绩还不错，接下来病情恶化了。邵达连坐着都无法坚持，家人万般无奈只好让他辍学在家。当初，王秀珍告诉邵达，先好好修养，等到18岁以后，就可以动手术，你的病就可以治疗好了。为了想瞒住病情，经常鼓励邵达，这个病能治疗好，有一次邵达在电视上发现和自己病情相关的节目。当天邵达向母亲发了脾气，王秀珍含泪把病情如实的告诉了儿子邵达。 最初辍学在家的日子是最难熬的，邵达的脾气变得越来越暴躁，经常向父母发火，每次邵达发火时家人都陪他笑。

“18年以来为了照顾孩子，夫妻俩没有出过远门，邵达以前卧床的时候，能自己翻动身体，看看电视、曾熟读了《上下五千年》、名人传记等书籍打发时间，当初还能抽空干点农活。邵达很聪明每次在给按摩时他就唱歌讲故事作诗给我听。”49岁的邵明才介绍着，每天王秀珍都要给孩子擦洗身体，按摩四肢，邵达身上从没有生过褥疮。 “最难熬的是晚上，如果是漆黑一片我肯定撑不住，他睡眠不好，我就把这个灯挡着，自己坐着看着他，我困了我照着自己手上咬一下，我这个手上都是牙印子，能延长一小时就按一小时。”王秀珍说。

不知不觉间他度过了18岁的生日，邵达的病情并没有好转，他的身体全身的肌肉都在萎缩。三年前，邵达的病情加重，他无法自主呼吸。在医院治疗时，母亲看他憋得难受就帮他轻轻拍了几下，儿子说这样感觉舒服点，由于买不起呼吸机，从那一刻起父母的按压就没有停止过，夫妻两人在邵达炕旁边的水泥地上打着地铺，每天凌晨三点交接，轮流蹲守在他身边，用双手充当了邵达的人肉呼吸机。每天24小时，一刻不间断，两三秒一次、两三秒一次，父母双手重复了无数次这样的按压，年轻的生命就这样在父母的双手中延续着。

铜山区大许镇民政办主任李传义介绍，邵达家里有5亩多地，他的父亲以前在周围养鸭场打点零工，来维持家庭生活。如今，邵达需要父母白天黑夜的按压心脏，帮助呼吸。下一步慈善部门准备在这方面进行救助，提供呼吸机、增氧机，提供一个床。他不属于大病补助范围，而是身体残疾，民政部门从重残这块对他救助，为邵达办理重残补助，每个月的补助和护理费共320元。

铜山区慈善总会副秘书长邢印亚表示，针对邵达的特殊情况，将特殊对待，尽最大努力配合市慈善总会帮助邵达一家。


来源：中国新闻网